LUPUS

LUPUS

Lupus, Penyakit seribu wajah

Lupus adalah sebutan umum dari suatu kelainan yang disebut sebagai Lupus Erythematosus, dikarenakan oleh kulit yang berwarna merah yang merupakan penyakit yang muncul akibat kelainan fungsi sistem kekebalan tubuh yang menyerang sistem konektif (jaringan ikat) dan vaskular (pembuluh darah).

Lupus Eritematosus  (LE) merupakan istilah dasar untuk serangkaian penyakit yang digabungkan berdasarkan manifestasi klinis dan pola karakteristik dari automunitas sel B poliklonal. .

Lupus dari bahasa Latin berarti serigala, sebutan yang dipakai untuk menamai penyakit ini. Awalnya karena perubahan kulit muka (pipi) yang merupakan gejala penyakit ini lambat laun membentuk gambaran seperti serigala (penderita penyakit ini pada umumnya memiliki butterfly rash atau ruam merah berbentuk kupu-kupu di pipi yang serupa di pipi serigala, tetapi berwarna putih).

Lupus dikatakan sebagai penyakit seribu wajah/Peniru Ulung karena gejala awalnya menyerupai  penyakit lain. Itulah mengapa penyakit ini sulit dideteksi.

l.E. juga penyakit dengan aneka ragam manifestasi klinik, laboratorium, perjalanan dan prognosa, dapat ringan sampai berat (mengancam kehidupan), tidak dapat diramalkan, hilang timbul.

Untuk mendiagnosis penyakit ini dengan pasti diperlukan pemeriksaan darah atau biopsi kulit. Hal ini untuk memeriksa antibodi-antibodi yang muncul ketika lupus sedang aktif.

Lupus – Penyakit Autoimun

Penyakit autoimun adalah istilah yang digunakan saat sistem imunitas (kekebalan tubuh) keliru  atau kekebalan tubuh seseorang menyerang sel, jaringan dan organ tubuhnya sendiri (organ yang sehat). Sistem kekebalan tubuh pada pasien penyakit Lupus akan mengalami kehilangan kemampuan untuk melihat perbedaan antara subsatansi asing (non-self) dengan sel dan jaringan tubuh sendiri (self). Inflamasi akibat Lupus dapat menyerang berbagai bagian tubuh/bisa seluruh organ tubuh, mulai dari ujung rambut sampai ujung kaki..misalnya kulit, sendi, sel darah, paru-paru, jantung.  

Lupus dipertimbangkan sebagai suatu penyakit rematik karena dapat menimbulkan nyeri, kekakuan sendi, otot dan tulang.

Autoantibodi

Sistem imun tubuh biasanya membentuk sejenis protein yang disebut antibodi. Antibodi melindungi tubuh terhadap serangan virus, kuman dan bahan asing lainnya. Virus, kuman dan bahan asing lainnya disebut antigen.

Pada penyakit autoimun seperti LES, sistem imun tubuh kehilangan kemampuannya untuk membedakan antigen dari sel dan jaringan tubuh sendiri.

Timbulnya LE karena terjadinya penyimpangan reaksi imunologik yang menghasilkan antibodi terhadap sel dan jaringan sendiri terus menerus antibodi ini disebut autoantibodi..

Autoantibodi menyerang sel sendiri (sel sendiri dianggap antigen atau disebut autoantigen) dan membentuk kompleks autoimun. Kompleks (auto) imun makin lama makin bertambah dalam jaringan dan beredar dalam darah. Ini mencetuskan inflamasi autoimun dengan kerusakan multiorgan.

Antibodi ini sebagian menyebabkan kerusakan sitotoksik. Bagian lain dari antibodi berperan serta dalam pembentukan kompleks imun. Kompleks imun ini mencetuskan penyakit inflamasi imun sistemik.

Jenis Lupus 

Didapatkan beberapa jenis lupus yaitu:

1.      Lupus Laten

2.      LES/SLE bentuk terbanyak dari lupus.

3.      Lupus Diskoid

4.      Lupus Anti-Fosfolipid (SAF)

Lupus Laten

Penderita dengan lupus laten hanya memenuhi satu atau dua kriteria klasifikasi dari American College of Rheumatology (ACR). Limfadenopati, demam, nyeri kepala, nodul subkutan, sindrom Sjorgen, fatigue, neuropati, dan artalgia/artritis (radang sendi) pada dua atau lebih sendi dapat ditemukan pada lupus laten. Laboratorium lupus laten memperlihatkan PTT, hipergamaglobulin, laju endap darah (LED) yang meningkat, komplemen C3 dan C4 menurun, dan factor rheumatoid (RF) yang positif. Lupus laten dapat sembuh dan berkembang menjadi LES atau penyakit autoimun lainnya.

LES (Lupus Eritematosus Sistemik)

Jenis lupus inilah yang paling sering dirujuk masyarakat umum sebagai penyakit Lupus.

Lupus eriematosus sistemik  ditujukan kepada bentuk penyakit LE yang melibatkan system organ multiple, merupakan penyakit autoimun yang menyebabkan inflamasi sistemik pada berbagai sistem organ bersifat kronis disertai serangkaian eksaserbasi dan remisi yang silih berganti. Organ yang sering terkena yaitu sendi, kulit, ginjal, otak, hati, darah dan lesi dasar pada organ tersebut adalah suatu vaskulitis yang terjadi oleh karena pembentukan dan pengendapan kompleks antigen-antibodi.  Apabila organ yang terkena ginjal, disebut nefritis lupus.

Adalah penyakit autoimun yang melibatkan berbagai organ dengan manifestasi klinis dan perjalanan penyakit sangat bervariasi dari yang ringan sampai berat, bahkan fatal. Penyakit dapat timbul mendadak disertai tanda-tanda terkenanya berbagai sistem tubuh. Dapat juga menahun dengan gejala satu sistem yang lambat laun diikuti oleh gejala terkenanya sitem lain.  Pada keadaan awal, sering sekali sukar dikenal sebagai LES, karena manifestasinya sering tidak terjadi bersamaan.

Onset penyakit dapat spontan atau didahului oleh faktor presipitasi seperti kontak dengan sinar matahari, infeksi virus/bakteri, obat misalnya golongan sulfa, penghentian kehamilan dan trauma fisik/psikis.

Penyebab

Penyebab lupus  belum diketahui. Faktor genetik di duga mempunyai peranan pada lupus dan faktor lingkungan jelas terlihat sebagai pencetus.

Faktor risiko

A.    Faktor risiko genetik

1.      Jenis Kelamin

Perempuan lebih sering terkena dsbanding laki-laki (8:1, dan rasio tersebut juga meningkat seiring dengan pertambahan usia karena pengaruh hormon estrogen.

2.      Umur

Mengenai semua umur. Manifestasi tertinggi LES muncul antara 20-40 tahun (wanita usia produktif). Jarang terjadi pada anak usia di bawah 5 tahun.

3.      Etnik

Kasus LES ditemukan pada afro-American 1/250; Asia 1/300; kulit putih 1/1000 penduduk.

4.      Turunan

a.       LES terdapat 20 kali lebih sering dalam keluarga dimana ada anggota dengan penyakit tersebut dibandingkan dalam keluarga non-LES.

b.      Dalam keluarga yang ada anggota dengan LES, saudara sekandung mempunyai 2% kemungkinan mendapat penyakit ini.

c.       Anak orang tua dengan LES kemungkinan 5% mendapat penyakit ini.

d.      Anak kembar dari satu telur 30% kemungkinan mendapat LES kalau saudara kembarnya menderita penyakit ini.

B.     Faktor risiko hormon

Hormon estrogen menambah risiko LES, sedangkan androgen mengurangi risiko ini. Satu penelitian menunjukkan bahwa pemberian pengganti  hormon dalam menopause tidak mempengaruhi hasil terapi LES.

C.     Sinar ultra violet (SUV)

1.      SUV tidak menyebabkn LES, tapi mengurangi supresi imun, sehingga terapi menjadi kurang efektif.

2.      Banyak penderita dengan LES peka terhadap SUV. Setelah cukup lama terpajan SUV biasanya LES kambuh atau bertambah berat.

D.     Imunitas

Pada orang sehat terdapat toleransi terhadap auto-antigen oleh sel B dan sel T (auto-tolerans). Apabila terdapat penurunan auto-tolerans, terbentuklah auto-antibodi terhadap macam-macam auto-antigen. Pada penderita dengan LES terdapat Sel B yang hiperaktif dan atau intoleransi terhadap Sel T.

E.     Obat

Obat tertentu pada persentase kecil sekali penderita tertentu dan diminum dalam jangka waktu tertentu dapat mencetuskan lupus obat.

F.      Infeksi

Tidak ada satupun jenis virus, kuman, atau parasit yang spesifik yang mencetuskan LES. Penderita dengan LES cenderung mudah mendapat infeksi dan kadang-kadang LES akan kumat setelah infeksi.

G.    Stres

Stres yang berat dikatakan dapat mencetuskan LES pada penderita yang sudah mempunyai kecenderungan akan penyakit ini.

Gejala LES

Gejala SLE dapat datang dengan tiba-tiba atau berkembang secara perlahan-lahan atau dapat bertahan lama atau bersifat lebih sementara sebelum akhirnya kambuh lagi.

Banyak yang hanya merasakan berbagai gejala ringan untuk waktu yang lama atau bahkan tidak sama sekali sebelum tiba –tiba mengalami serangan yang parah.

Gejala-gejala yang ringan SLE, terutama rasa nyeri dan lelah berkepanjangan, dapat menghambat rutinitas kehidupan. Karena itu para penderita SLE bisa merasa tertekan, depresi, dan cemas meski hanya mengalami gejala ringan.  

Gejala penyakit ini dibedakan atas gejala umum dan gejala pada organ tertentu.

Gejala-gejala Umum

Gejala umum yang jelas yang sering ditemukan diantaranya, penderita sering merasa lemah/cepat lelah/kelelahan berlebihan menghalangi penderita melakukan kegiatan normal sehari-hari. Sebelum turun ranjang saat bangun pagi penderita sudah merasa kecapaian. Demam berkepanjangan (demam yang bukan karena infeksi, demam tidak teratur bervariasi lebih 38oC hingga mencapai suhu 39⁰C untuk beberapa minggu/bulan) Pegal linu seluruh tubuh, nafsu makan berkurang yang diikuti dengan berat badan menurun dan iritabilitas. Gejala ini muncul ketika lupus sedang aktif (ketika zat antibodi muncul dan menyerang organ tubuh) dan menghilang ketika tidak aktif (saat zat antibodi tidak menyerang organ tubuh). Yang paling menonjol ialah demam, kadang-kadang disertai menggigil. Kemungkinan flu karena virus atau infeksi harus disingkirkan sebelum keluhan ini dianggap bersasal dari LES.

Gejala pada Organ

Organ-organ tubuh yang biasa terkena  adalah kulit, jantung, paru-paru, ginjal, otak, otot, persendian dan darah.

Pada kulit dan selaput lendir

Kelainan kulit, rambut atau selaput lendir ditemukan pada 85% kasus SLE. Ruam kulit yang dianggap khas dan banyak menolong dalam mengarahkan diagnosis SLE ialah ruam/bercak kulit merah berbentuk kupu-kupu (Butterfly rash) berupa eritema yang agak edematous pada kedua pipi dan hidung yang berbentuk simetris (seperti kupu-kupu).

Dapat muncul juga bercak merah berbentuk cakram dan terkadang bersisik, rambut rontok  (lebih dari 100 helai per hari) dan sariawan yang hilang timbul. Ruam dapat muncul di bagian tubuh lain selain wajah , seperti leher, batang tubuh, lengan dan tungkai yang disebut bercak diskoid. 

Pada dada

Nyeri dada. Bila jantung atau paru-paru terserang, penderita akan merasakan jantung berdebar atau sesak napas. Radang pada selaput paru atau jantung. Bila jantung mengalami serangan yang berkelanjutan, kaki menjadi bengkak.

Pada sistem otot dan tulang

Yang terserang, gejala yang dirasakan penderita adalah rasa lemah atau sakit di otot.

Sendi, penderita akan merasakan sakit, baik dengan pembengkakan atau kemerahan, umumnya di sendi-sendi besar seperti siku dan lutut..

Darah, penurunan jumlah sel darah merah, sel darah putih dan sel pengatur pembekuan darah.

Saluran pencernaan

Pada saluran pencernaan, pada penderitanya akan muncul gejala sakit perut, mual kadang kadang dengan muntah, diare, atau susah buang air besar.

Pada ginjal (68% kasus SLE)

Manifestasi paling sering ialah banyaknya kandungan protein dalam urin (proteinuria/gross proteinuria) dan atau hematuriua. Hipertensi, sindroma nefrotik dan kegagalan ginjal jarang terjadi (terjadi gangguan fungsi yang mengakibatkan tidak dapat dikeluarkannya racun hasil metabolisme).

Pada sistem saraf

Timbul gangguan pada otak, saraf sumsum tulang belakang dan saraf tepi, yang mengakibatkan pusing atau kejang. Bahkan, bisa menimbulkan stroke atau gangguan jiwa, meskipun ini jarang terjadi. 

Mata 

Mata merah, bengkak sekitar mata (kelopak mata), perdarahan mata.

Diagnosa

1.      Anamnesa lengkap dari penderita

2.      Tanda dan keluhan penderita sekarang

3.      Analisa hasil tes laboratorium rutin dan imunologi.

Pemeriksaan penunjang: pemeriksaan darah, urin, foto Rontgen dada, dan pemeriksaan jantung (EKG)

Menegakkan diagnosis  LES memerlukan konsensus hingga kini, berbagai kriteria diagnosis klinis penyakit lupus telah diajukan akan tetapi yang paling banyak dianut adalah kriteria menurut American College of Rheumatology (ACR). Diagnosis LES ditegakkan bila terdapat paling sedikit 4 dari 11 gejala/kriteria selama jangka waktu observasi tertentu.

Kriteria Diagnosis (ACR 1982)

1.      Ruam malar

(Kenalilah bercak merah di wajah Anda! Waspadalah! Mungkin itu salah satu gejala penyakit lupus).

2.      Ruam (bercak) discoid

3.      Fotosensitifitas (rentan terhadap sinar matahari)

4.      Luka di mulut atau nasofaring

5.      Artritis

6.      Serositis (pleuritis, pericarditis)

7.      Kelainan ginjal (proteinuria persisten>0,5 g/hr (atau pemeriksaan +3 jika pemeriksaan kuantitatif tidak dapat dilakukan),  silinder)

8.      Kelainan saraf (kejang atau psikosis)

9.      Kelainan darah (terdapat salah satu kelainan darah, berupa: anemia hemolitik, atau lekopeni, atau limfopeni, atau trombositopeni)

10.  Kelainan imunologik (terdapat salah satu kelainan, berupa: Sel LE +, atau anti dsDNA +, atau anti Sm  (Smith) + atau STS + palsu)

11.  Tes ANA +

Empat kriteria ini ditambah satu tes laboratorium yang positif atau timbul satu kriteria klinik lagi memastikan diagnose klinik LES. Diagnosis lupus discoid 75% dapat dipastikan dengan biopsi perbandingan bercak dengan kulit normal dari penderita.

Tes Laboratorium

Tes laboratorium selalu harus kuantitatip atau dinyatakan dalam titer. Titer menunjukkan berapa kali darah seseorang harus diencerkan untuk menghilangkan antibody).

1.      Tes ANA (Anti Nuclear Antibody). Test ANA dikerjakan hanya jika terdapat kecurigaan terhadap SLE.

a.       Tes ANA mempunyai sensitivitas yang tinggi dan spesifitas yang rendah untuk klasifikasi dan diagnose LES. (merupakan tes yang sensitif, namun tidak spesifik untuk SLE)

b.      Kira-kira 95% penderita dengan LES dengan tes ANA positif.

c.       Sekitar 5% penderita LES dengan tes ANA negative hampir selalu mempunyai tes anti –SS-A (ss=sindrom sjogren) atau anti – SS-B yang positif.

d.      Terdapat tes ANA positif pada penderita dengan hepatitis menahun. Artritis rheumatoid dan lain-lain penyakit menahun.

e.       Lima persen dari lanjut usia di atas 65 tahun yang sehat mempunyai tes ANA positif.

f.       Lima puluh sampai delapan puluh persen tes ANA positif karena sedang minum obat tertentu.

2.      Anti –dsDNA

Anti –dsDNA jarang sekali diproduksi di luar penyakit  LES. Tes ini sangat spesifik untuk LES. Titer anti-dsDNA meningkat sebelum LES kambuh.

3.      Antibody anti-S (Smith)

Antibody anti-Sm spesifik terdapat pada 20-30% penderita dengan LES.

4.      Anti-RNP (Ribonukleoprotein), anti-ro/anti-SS-A, Anti-La (Antikoagulan lupus)/anti-SSB dan antibodi antikardolipin.

Titer anti-RNP, anti SS-A, anti-SSB. Dan antibody antikardolipin tidak terkait dengan kambuhnya LES. Titer antibodi antikardiolipin Abs yang tinggi meningkatkan risiko trombosis.

5.      Komplemen C3, C4, dan CH50 seringkali rendah.

6.      Interpretasi LED, CRP, ss-DNA. Ds-DNA, CS dan C4

Penderita dengan LES yang disertai titer ANA, ss-DNA, ds-DNA, LED dan CRP yang tinggi, titer C3 dan C4 yang rendah patut dicurigai menderita kelainan ginjal. Titer dsDNA yang tinggi dan titer C3 yang rendah menunjukkan kegiatan LES dalam sistem muskuloskeletal. Hanya titer C4 yang rendah menunjukkan kegiatan kelainan kulit.

7.      Tes sel LE

Tes sel LE kurang spesifik untuk LES dan juga positip pada artritis rheumatoid, Sjorgen’s  Syndrome, Skleroderma , penyakit liver menahun, karena obat dan lain-lain; bahan kimia.

8.      Anti-ss-DNA terdapat pada 70% penderita dengan LES. Penderita dengan anti-ss-DNA positif cenderung menderita nefritis.

Terapi

Penanganan LES merupakan penanganan seumur hidup.

Pemilihan obat dan dosisnya berdasarkan derajat aktivitas penyakitnya serta keterlibatan organ.

Derajat aktivitas penyakit lupus: ringan, sedang dan berat/mengancam nyawa.

Tujuan khusus pengobatan SLE:

a.       Mendapatkan masa remisi (gejala menghilang/dalam kondisi perbaikan) yang panjang

b.      Menurunkan aktivitas penyakit seringan mungkin

c.       Mengurangi rasa nyeri dan memelihara fungsi organ agar aktivitas hidup keseharian tetap baik guna mencapai kualitas hidup yang optimal, menjaga fungsi tubuh secara optimal dengan terapi minimum. Dengan pengobatan yang tepat, penderita lupus dapat hidup secara normal.

Upaya pengendalian Penyakit LES

Program pengendalian penyakit LES, meliputi upaya promotif, preventif, kuratif, dan rehabilitatif sebagai berikut:

a.       Komunikasi Informasi Edukasi (KIE)

b.      Perlindungan khusus

c.       Penemuan (deteksi dini), diagnosis, tatalaksana kasus dan rujukan.

d.      Surveilans epidemiologi (surveilans kasus dan surveilans faktor risiko)

e.       Kemitraan

f.       Upaya peningkatan peran serta masyarakat dalam pencegahan dan penanggulangan penyakit LES.

g.      Pemantauan dan penilaian.

     Pilar Pengobatan LES

Edukasi dan konseling

Program rehabilitasi

Pengobatan medikamentosa

Pengobatan medikamentosa

Obat yang diberikan pada LES mencakup kelompok analgesik, OAINS, Kortikosteroid, Anti-Malaria (hidroklorokuin/klorokuin), Imuno-modulator/supresan atau obat sitotoksik.

LES ringan dengan bercak kulit, nyeri kepala, arthralgia/artritis, pleuritis, dan pericarditis cukup diberi salep kortikosteroi, khlorokuin dan OAINS.

LES tingkat sedang memerlukan tambahan kortikosteroid.

Pendekatan terkini akan pemakaia glukokortikoid adalah pemakaian dosis sekecil mungkin, hindari pemakaian jangka panjang. Pemakaian pada fase eksaserbasi dianjurkan. Kombinasi dengan imunosupresan dimaksudkan untuk mengurangi dosis GC disamping manfaat lainnya.

Pada kasus akut dan kekambuhan yang berat penderita harus istirahat di tempat tidur.

LES berat dengan komplikasi yang gawat membutuhkan kombinasi kortikosteroid dan obat sitotoksik, pemberiannya memerlukan pengalaman/pendidikan dalam pengamanan efek sampingnya. Dalam keadaan terakhir biasanya penderita ditangani oleh spesialis penyakit reumatik bersama dengan spesialis penyakit organ yang terserang misalnya spesialis penyakit ginjal, saraf, dan lain-lain.

Pendidikan penderita

Penyuluhan dan intervensi psikososial sangat penting diperhatikan dalam penatalaksanaan penderita SLE, terutama pada penderita yang baru terdiagnosis. Hal ini dapat dicapai dengan penyuluhan langsung kepada penderita atau dengan membentuk kelompok penderita yang bertemu secara berkala untuk membicarakan masalah penyakitnya.

Penderita dengan LES harus dididik tentang penyakitnya supaya dapat membantu dokternya   dalam memantau efek samping obat  dan perubahan perjalanan penyakitnya.

Butir-butir edukasi terhadap pasien SLE

1.      Penjelasan tentang apa itu lupus dan penyebabnya.

2.      Tipe dari penyakit SLE dan perangai dari masing-masing tipe tersebut.

3.      Masalah yang terkait dengan fisik, kegunaan latihan terutama yang terkait dengan pemakaian steroid seperti osteoporosis, istirahat, pemakaian alat bantu maupun diet, mengatasi infeksi secepatnya maupun pemakaian kontrasepsi.

·         Apabila penderita melaporkan mendadak panas dan lemas ini dapat menunjukkan infeksi atau kambuh/memberatnya LES dan timbulnya efek samping obat makin dini ditangani, makin mudah dan cepat masalahnya diatasi. Ini dapat mencegah kerusakan organ tubuh yang permanen.

·         Munculnya penyakit (eksaserbasi) yang ringan bisa mereda beberapa hari setelah beristirahat di tempat tidur. Tidur malam yang memadai, tidur siang hari, dan menghindari kelelahan sangat dianjurkan/menghindari aktivitas fisik yang berlebihan.

·         Pada umumnya, penderita SLE mengalami fotosensitas (kulit sensitif terhadap sinar matahari, kulit mudah mengalami bercak kemerahan yang menetap bila terkena sinar matahari), sehingga penderita harus selalu diingatkan untuk tidak terlalu banyak terpapar oleh sinar matahari. Menghindari pajanan sinar matahari secara langsung khususnya UV pada pukul 10.00 sampai 15.00. Mereka dinasehatkan untuk selalu menggunakan krem/losion/gel pelindung sinar matahari (sebagian besar sunscreen/tabir surya topikal mengandung PABA dan esternya, benzofenon, salisilat dan sinamat yang dapat menyerap sinar ultraviolet A dan B), dengan  Sun Protection Factor (SPF) ≥15 (30)), harus selalu dipakai ulang setelah mandi atau bila berkeringat/30 menit sebelum keluar rumah. Memakai pakaian tertutup (memakai baju lengan panjang), topi atau payung bila akan berjalan di siang hari dan tetap menghindari terkena sinar matahari. Pekerja di kantor juga harus dilindungi terhadap sinar matahari dari jendela, dan menghindari pajanan lampu UV.

·         Menghindari perubahan cuaca karena mempengaruhi proses inflamasi (peradangan).

·         Hindari merokok, minum alkohol

·         Diet khusus sesuai organ yang terkena. Membatasi konsumsi makanan berkadar garam tinggi.

4.      Pendekatan terapi selalu berdasarkan kebutuhan spesifik, keluhan masing-masing penderita, dan jenis lupus. Ciri dan perjalanan LES berbeda bermakna antar penderita. Maka sangat   penting mengadakan evaluasi yang menyeluruh dan pemantauan yang teratur. Dibutuhkan suatu diskusi terbuka antara penderita dengan dokter tentang pemilihan jenis, cara pemantauan dan pencegahan efek samping dan perubahan dosis obat.

·         Kontrol secara teratur ke dokter. Obat tidak berlebih atau kurang, dan tidak menunda-nunda pemantauan laboratorium yang teratur karena berisiko tinggi timbul komplikasi atau bertambah beratnya penyakit.

·         Minum obat teratur.

Pemakaian obat mencakup jenis, dosis, lama pemberian dan sebagainya.

Perlu tidaknya suplementasi mineral dan vitamn (minum suplemen kalsium dan Vit D3 (untuk mencegah osteoporosis akibat efek samping obat).

Obat-obatan yang dipakai jangka panjang contohnya obat anti tuberkulosis dan beberapa jenis lainnya termasuk antibiotikum.

Menghindari pemakaian kontrasepsi atau obat lain yang mengandung hormon estrogen.

·         Sebelum pemakaian antimalaria dianjurkan untuk melakukan pemeriksaan retina dan selanjutnya pada mereka dengan risiko komplikasi mata dilakukan pemeriksaan setiap 5 tahun sekali.

5.      Pengenalan masalah aspek psikologis: bagaimana pemahaman diri pasien SLE, mengatasi rasa lelah, stres, emosional, trauma psikis, masalah terkait dengan keluarga atau tempat kerja dan pekerjaan itu sendiri,  mengatasi rasa nyeri.

·         Menghindari stres dan trauma fisik. Stres penderita dapat dikurangi oleh kelompok pendukung, pendidikan penderita, pembicaraan terbuka dengan anggota keluarga, teman dan dokter (keterlibatan dokter, psikolog dan seluruh anggota keluarga dibutuhkan).

6.      Dimana pasien dapat memperoleh informasi tentang SLE, adakah kelompok pendukung, yayasan yang bergerak dalam pemasyarakatan SLE dan sebagainya.

Program Rehabilitasi

Tujuan, indikasi dan tekhnis pelaksanann rehabilitasi yang melibatkan beberapa maksud di        bawah ini, yaitu:

1.      Istirahat

2.      Terapi fisik

3.      Terapi dengan  Modalitas

4.      Ortotik, dll

Prognosa

Penyakit ini merupakan penyakit kronis yang hanya dapat dikontrol agar gejalanya tidak kambuh. Kondisi dapat membaik (remisi) atau memburuk (kambuh), namun tidak dikatakan sembuh.

Kalau sudah kena LES, yang dinamakan sembuh dari penyakit ini bukanlah sembuh 100 persen, tapi tergantung pada kemampuan pasien untuk bertahan hidup dalam jangka waktu tertentu, misalnya 5 tahun.  Harapan hidup penderita lupus sekarang ini semakin baik dikarenakan adanya cara-cara diagnosis yang lebih dini dan metode pengobatan lebih baik.

Lupus ada yang tidak parah, tapi ada yang sampai mengancam jiwa. Karena itu Lupus harus selalu ditangani oleh dokter yang ahli. Dengan pengobatan yang baik, banyak penderita lupus yang bisa hidup normal dan memiliki harapan hidup yang lebih panjang.

SLE dengan kehamilan

Mayoritas penderita lupus adalah wanita dan diagnosis umumnya ditegakkan pada usia reproduktif. Kehamilan dan lupus menjadi hal penting. Kesuburan pada penderita SLE tidak berbeda dengan populasi wanita bukan SLE. Kehamilan nampaknya tidak berpengaruh buruk pada ibu dan janin, namun selama kehamilan atau sesudah persalinan seringkali terjadi kekambuhan sampai mencapai 60%, atau komplikasi lain, seperti abortus atau kematian dalam Rahim. Abortus terapetik tidak merupakan indikasi.

Penyakit lupus dapat mengakibatkan komplikasi pada wanita hamil. Namun, selama lupus dalam kondisi stabil dan tidak sedang kambuh, wanita lupus tetap dapat hamil dan melahirkan bayi. Untuk itu, wanita dengan lupus dianjurkan merencanakan kehamilan dengan baik agar berlangsung lancar.

Penderita SLE boleh hamil setelah minimal 6 bulan aktivitas penyakitnya terkendali, atau dalam keadaan remisi total. Pada nefritis lupus, jangka waktu lebih lama yaitu 12 bulan.

Edukasi dan latihan seperti penderita SLE lainnya.

Pemantauan aktivitas penyakit yang lebih sering, termasuk pemeriksaan ACA, LA, anti Ro (SS-A) 

Sebaiknya konsultasi dengan para ahli untuk mempersiapkan kehamilan pada Lupus.

      Lupus Diskoid/LED/Lupus Eritematosus Kutaneus

Apabila bercak discoid berdiri sendiri tanpa gejala dari keluhan LES, merupakan penyakit kulit yang relatif ringan. Lupus discoid pada umumnya tidak melibatkan organ dalam tubuh.

Tes ANA pada penderita dengan lupus discoid biasanya negatif. Kalau positif titernya rendah.

Kira-kira 10% penderita dengan lupus discoid akan menderita LES.

Penyebab dari LED tidak diketahui. Diduga bahwa pada LED maupun LES terdapat tipe genotip yang berbeda. Penderita dengan tipe genotip untuk LED tidak pernah mengalami perubahan dari LED menjadi LES, kecuali bila ada pengaruh lain misalnya obat, bakteri, virus, sinar ultra violet dan stress. Dan diduga penderita LED yang dapat berubah ke LES dan sebaliknya, mempunyai dua tipe genotip baik untuk LED maupun untuk LES. Tetapi sampai ini masih sangat sulit mengetahui tipe genotip dari seseorang.

Yang akan menderita LES tidak dapat diramal atau dicegah. Pengobatan lupus discoid tidak dapat mencegahnya menjadi LES.

Pengobatan

Pengobatan untuk LED mengalami perubahan besar sejak ditemukannya efektivitas obat-obat antimalaria dan pengobatan dengan kortikosteroid secara topikal, intralesional dan sistemik (hanya dengan lesi-lesi yang diseminata/tersebar).

Penderita harus menghindarkan trauma fisik, sinar matahari, lingkungan yang sangat dingin, dan stres emosional.

Untuk penderita yang sensitive terhadap sinar matahari, dianjurkan memakai krim tabir matahari (sunscreen) atau menggunakan topi yang lebar untuk menghindari sinar ultra violet.

Lupus Obat (Lupus eritematosus karena obat (drug induced LE)

Obat tertentu dapat menyebabkan tes ANA positif. Hanya sedikit penderita dengan tes ANA positif akan menderita lupus obat. Diagnose lupus obat berdasarkan anamnesa tidak adanya LES, dimana manifestasi klinik dan serologic LES timbul selama minum obat.

Beberapa jenis obat dapat menimbulkan gejala-gejala yang menyerupai SLE, misalnya hidantoin/dilantin, klorpromazin, metildopa, hidralazin, prokainamid, dan isoniazid., penisilamin, quinidin

Perbaikan klinik lupus obat cepat terjadi setelah obatnya diberhentikan dengan penurunan kelainan serologic yang lebih perlahan. Lupus obat menghilang tanpa bekas setelah obat penyebabnya diberhentikan. Biasanya kelainan ginjal dan susunan saraf pusat jarang ditemukan. Lupus obat prognosanya paling baik..

Lupus Stadium Lanjut

Mortalitas penderita dapat disebabkan oleh komplikasi lupus stadium lanjut itu sendiri atau terapinya atau kedua-duanya. Aterosklerosis, tromboflebitis, emboli paru-paru, osteonecrosis, kelainan neurologik, dan sindrom paru-paru mengerut adalah komplikasi lupus stadium lanjut. Lupus stadium lanjut prognosanya jelek.

Sindrom antifosfolipid (SAF)

Sindrom antifosfolipid antibody adalah penyakit/gangguan system pembekuan darah dengan manifestasi berulang-ulang trombosis vaskuler (arteri dan vena), keguguran, dan trombositopenia yang terkait dengan titer antifosfolipid (aPLs) yang tinggi dalam jangka lama.

Manifestasi klinis

Manifestasi klinis berupa kelainan pembuluh darah, kulit, jantung, dan saraf pusat. Ditemukan ciri-ciri dari beberapa penyakit autoimun berada bersama dengan LES atau LES sendiri malahan yang dominan diantara beberapa jenis penyakit autoimun APS yang berhubungan dengan SLE kejadiannya sekitar 35%. Kelompok penyakit terakhir disebut SAF sekunder. Berdiri sendiri tanpa gejala penyakit autoimun lainnya disebut SAF primer. Selain pada LES, tes antikardiolipin dapat positif pada beberapa penyakit autoimun lainnya seperti artritis rheumatoid, AIDS, sifilis dan lain-lain.

Yayasan Lupus Indonesia

YLI tempat sharing para Odapus didirikan 17 April 1998, selain memiliki tujuan penyuluhan kesehatan, terutama mengenai Lupus, juga mengumpulkan dana, mendirikan layanan kesehatan, serta memperjuangkan kepentingan penderita Lupus, seperti mengusahakan potongan biaya dokter, laboratorium, dan obat.

Odapus (orang dengan lupus) istilah yang digunakan untuk menyebut orang yang hidup dengan Lupus.

Deteksi Dini Penyakit LES

Deteksi dini dapat dilakukan pada masyarakat berisikopenyakit LES di Pos Pembinaan Terpadu  (Posbindu) PTM menggunakan formulir SALURI (Periksa Lupus Sendiri) dan di Puskesmas atau di sarana pelayanan kesehatan lainnya bagi masyarakat yang dicurigai menderita penyakit LES.

SALURI (Periksa Lupus Sendiri)

Bila Anda menjawab “Ya” untuk minimal 4 pertanyaan, ada kemungkinan Anda terkena Lupus.

Segera konsultasikan dengan dokter Puskesmas atau rumah sakit setempat.

1.      Demam lebih dari 38oC dengan sebab yang tidak jelas.

2.      Rasa lelah dan lemah berlebihan.

3.      Sensitive terhadap sinar matahari.

4.      Rambut rontok.

5.      Ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu yang sayapnya melintang dari pipi ke pipi.

6.      Ruam kemerahan di kulit.

7.      Sariawan yang tidak kunjung sembuh, terutama di atap rongga mulut.

8.      Nyeri dan bengkak pada persendian terutama di lengan dan tungka, menyerang lebih dari 2 sendi dalam jangka wanktu lama.

9.      Ujung-ujung jari tangan dan kaki menjadi pucat hingga kebiruan saat udara dingin.

10.  Nyeri dada terutama saat berbaring dan menarik napas.

11.  Kejang atau kelainan saraf lainnya.

12.  Kelainan hasil pemeriksaan laboratorium (atas anjuran dokter):

5.      Anemia: penurunan kadar sel darah merah

6.      Leukositopenia: penurunan sel darah putih

7.      Trombositopenia: penurunan kadar pembekuan darah

8.      Hematuria dan proteinuria: darah dan protein pada pemeriksaan urine

9.      Positif ANA atau Anti ds-DNA  

Sadari gejala lupus sejak dini
jika Anda mengalami gejala-gejala atau ciri-ciri penyakit Lupus seperti di atas,, mungkin Anda menderita penyakit Lupus, segera periksakan diri ke dokter untuk mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang tepat.